Международен ден на редките болести в Стара Загора – събитията почват на 22 февруари

Как да го направим в Стара Загора и online?

Отправяме покана към всички Детски градини и Начални училища да създадат видео послания в знак на съпричастност с децата и хората с редки болести, съдържащо цветовете на редките болести, с което да изразим добротата на Стара Загора! Всяко видео ще бъде публикувано на страницата на „Стара Загора подкрепя хората с редки болести“ и „Националния алианс на хората с редки болести“;

Участвайте заедно с пациенти, родители, симпатизанти, доброволци в събитията, организирани в Стара Загора!

22.02.2025 г., събота
Семинар по РЕДКИ БОЛЕСТИ
Аулата на МФ към ТРакийски университет
12:30 – 16:00 часа
https://www.facebook.com/events/1009986334304156

28.02.2025 г., вторник
11:00 часа – Църква “Св. Николай” – Молебен за здраве на всички хора с редки болести ;
11:30 часа – Изготвяне и поставяне на символа на редките болести, непосредствено до “Пейката на редките болести” и символично пускане на балони в градинката на “Пингвините”.
19:00 часа – Осветяване на Община Стара Загора в цветовете на редките болести.

Докато пътувате в градския транспорт и забележите плакат с посланието на Международния ден на редките болести, снимайте се и споделяйте! Нека има повече знание за това, че хората с редки болести са около нас и те имат нашата подкрепа!

В седмицата 24.02 – 27.02.: Всеки пациент на “Радея” – амбулатория за сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбулаторията на ул. “Света Богородица” № 100;

Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: „Повече отколкото можеш да предположиш!“

Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора се организират от: Национален Алианс на Хората с Редки Болести, Община Стара Загора, “Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници”, Асоциация „Муковисцидоза“, “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет – Стара Загора, “Асоциация на студентите медици – Стара Загора”, Клуб за Бъдеще – Стара Загора, Автобусни превози – Стара Загора и Старозагорска Света Митрополия.

* * *
28 февруари – Международен ден на редките болести

В последния ден на февруари за осемнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.