„Алцхаймер България“ се опитва да „разчупи тишината“ около „епидемията на XXI век“

За тишината ще разговаряме сега. Тя има много измерения. Може да е благословия, но и наказание. Ирина Илиева е секретар на организация, която успешно, макар и с малки стъпки, разчупва тишината. От двадесет години гражданско сдружение „Алцхаймер България“ разказва какво е деменцията и защо е необходимо хората с този проблем да не бъдат игнорирани, а приети.

Алцхаймер не е естествен процес при стареенето. Това е „епидемията на XXI век“. Около 60 000 са случаи на болестта у нас. Алцхаймер се влошава с времето и е най-често срещаната форма на деменция, между 60% и 80% от всички случаи, науката непрестанно влага усилия и средства за откриване на лек и категорична превенция срещу заболяването.

Адекватната грижа помага на болните да останат по-дълго с нас

„Нашата организация, в която са включени близки на засегнати от заболяването, е създадена именно да разчупи тишината. Ние говорим, викаме, караме се, за да бъдем чути. Успехите ни са малки, но вярваме, че в бъдеще ще стават все повече.“

На 19 ноември в РЕМО „Етър“ се проведе обучение на музейни специалисти – служители и ръководители, по проект „Наследство с грижа – културна памет за хората с деменция“, реализиран с финансовата подкрепа на The Headley Southeast Europe Cultural Heritage Fund.

В началото на това събитие участниците назоваха по една дума, с която свързват деменцията. Чуха се „страх“, „тъга“, „безнадеждност“. Но също така „приемане“.

Според Ирина Илиева нормално е да преобладават отрицателните емоции. Въпреки това организацията дава и друга гледна точка.

„Опитваме се да покажем, че с подходящото отношение и обкръжаваща среда има шанс болните да останат по-дълго с нас, че е възможно забавяне на болестта.“

Ирина, следващата година искам да има танци

Ирина Илиева споделя, че всяка година членовете на организацията в София се събират на коледно парти. Миналата един от участващите в групата за ранна деменция споделя с нея – „Ирина, следващата година искам да има и танци“. И тя отговяря – „Да, следващата година непременно ще танцуваме“.

Хората с деменция се смеят

Ирина вярва, че има светлина в тунела. При едно посещение в Англия получава подарък – книга, разказваща как се смеят хората с деменция. Самата тя е открит човек, усмихва се често, но уверява, че управляващите на национално ниво са виждали и другото ѝ лице.

„Понякога имам сблъсъци с тях и съм много гневна. Но нашата общност стана наистина силна и започват да ни чуват. Ако не го правят, отиваме в съда. Живеем в страна от Европейския съюз и това трябва да си личи по отношение на хората с деменция.“

Благодарение на дългогодишната работа на организацията, се стига до промяна в Наредба на Министерство на здравеопазването и лекарствата за намаляване развитието на заболяването се реинбурсират. Ирина определя това като много голям успех. Втората крачка е, че за първи път се създават групи за ранна деменция, както и групи за близките на хора с това заболяване. Тази нормална практика в европейските страни постепенно се налага и у нас. България има представител в групата „Алцхаймер Европа“, която концентрира усилията си към хора с ранна деменция.

„По този начин участваме в изработването на европейските политики. Имаме още път да извървим. Най-голямата ни цел е да имаме национален план, тъй като това е обществен проблем, а не само на засегнатите семейства. Неслучайно провеждаме обучение в музей „Етър“ на специалисти от областта на културата, защото е необходимо да се познава проблема и да се осигуряват условия за посещения на хора с деменция. Физическото движение помага за умствена активност, което е превенция от една страна, а от друга при болните води до по-бавно развитие.“

Разбере ли проблема, българското общество приема болните с деменция

Българското общество, когато опознае проблема, е склонно да приема хората с деменция, това е впечатлението на Ирина Илиева. Тя обаче акцентира върху липсата на достатъчно подготвени кадри, които да подкрепят семействата и обученията, като реализираното в музей „Етър“, са правилна стъпка в решаването на този проблем.

Ирина Илиева се среща с деменцията преди десет години. През 2015 нейната майка е диагностицирана с този проблем. Стадият е ранен и положената адекватна грижа дава резултат. През целия този период тя съумява да се обслужва с минимална помощ от друг. Развитието на заболяването не спира, но е забавено в значителна степен и чак сега се налага някой да поеме пълните грижи.

Тихомир Църов

връзка с обществеността на музей „Етър“