Световен ден на редките болести отбелязваме на 28 февруари

На 28 февруари светът отбелязва Световния ден на редките болести, посветен на повишаване на информираността и подкрепата за милиони хора, засегнати от редки заболявания. Макар че всяко от тези заболявания засяга малък процент от населението – под 1 на 2000 души според стандартите на ЕС, общият брой на хората, живеещи с рядко заболяване, е значителен. В Европа това са около 5% от населението, а в България – над 300 000 души.

Пациентите, диагностицирани с редки заболявания, често срещат сериозни предизвикателства, свързани с късното диагностициране, ограничените терапевтични възможности и социалната изолация. Липсата на достатъчно информация за тези заболявания, дори сред медицинските специалисти, води до забавена диагноза и затруднен достъп до адекватно лечение.

Много от редките заболявания са с генетичен произход и могат да засегнат различни системи в организма – метаболитна, неврологична, имунна. Сред тях особено значима група са имуномедиираните заболявания, при които имунната система не функционира правилно. Първичните имунни дефицити, например, са състояния, при които организмът не може да произвежда достатъчно имунни клетки или антитела, което води до сериозни здравословни усложнения.

Информираността и разбирането на обществото за тези заболявания са от ключово значение за интеграцията и подкрепата на пациентите. Често засегнатите хора изпитват изолация, социална дискриминация и липса на достъп до адекватно лечение. Тук важна роля играят пациентските организации, които работят за повишаване на осведомеността, подобряване на здравните политики и улесняване на достъпа до лечение.

Световният ден на редките болести се отбелязва за първи път през 2008 г. по инициатива на EURORDIS, международна организация, обединяваща 929 пациентски организации от 73 държави, включително и България. Инициативата цели не само повишаване на информираността, но и насърчаване на сътрудничеството между учени, лекари и здравни институции за по-добри възможности за лечение.

През 2025 г. Световният ден на редките болести ще премине под мотото „Повече, отколкото можеш да предположиш!“, което акцентира върху огромния брой засегнати хора по света – около 400 милиона души, като половината от тях са деца.