Д-р Рени Колева за Международния ден на хората с редки болести 29 февруари

Международният ден на хората с редки болести е 29 февруари – специален ден, появяващ се в календара веднъж на четири години.

Отбелязването на този Международен ден стартира през 2008 година по инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS). Целта е да се повиши осведомеността и да се генерира промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях.

В света има описани над 8000 редки заболявания. Поставянето на диагнозата при малък брой от тях се осъществява чрез скрининг-програми, но при повечето пътят е дълъг / около 5 год/, с лутания – от надежда до отчаяние, от умора до триумф. Лечението е възможно при ограничен брой състояние, около 5% – при вродения хипотиреодизъм – е евтино и се осъществява у дома,  но при повечето заболявания лекарствата са изключително скъпи и се прилагат в болничната помощ. Пъстрата палитра наречена „редки болести“ има за цел ранна диагностика и успешно лечение, така че тези хора да са равноправни граждани на обществото.

Истинският път и живот на хората с редки заболявания е шарения – от болки, страхове, умора, малки или по-големи постижения, радости, срещи, стремежи и триумф на доброто, новото и модерното.

Истинският път е и да намериш място, където да поседнеш, да размислиш, да послушаш тишината.

Седейки, да споделиш тихи мисли със себе си,  с приятел или непознат. За разкажеш за любопитството към света, към себе си, към другия до нас. Да разкажеш за вълнението към познанието, към следващата крачка, към отворената или затворена врата. Да съпреживееш съчувствието към болката на приятел или непознат, радостта от доброто, надеждата и постигнатата цел.

Редките болести и „редките хора“ не могат да следват тълпата, не могат да слушат всички хора, не могат да вървят по утъпканите стъпки. Те са тихо присъствие, тихи радости за близките си, тих градеж на обществото

„Пейка с послание“  е съвместна инициатива на Община Стара Загора и Национален алинанс на хора с редки болести, която ще се реализира тази седмица.     Инициативата  ще разкаже за невидимите хора защото „ В България има един невидим град от 400 000 души с редки диагнози. Национален алианс на хора с редки болести“.

Д-р Рени Колева

Детски ендокринолог