Международен ден на редките болести в Стара Загора
На 28.02., в Стара Загора, ще изразим за шестнадесета поредна година нашата съпричастност с хората с редки болести, като застанем до тях и популяризираме необходимостта от промени, за да могат те да имат достоен живот, лечение и профилактика!
Как да го направим в Стара Загора и online?
Участвайте заедно с пациенти, родители, симпатизанти, доброволци в събитията, организирани в Стара Загора!28.02.2023 г., вторник
11:00 часа – Църква “Св. Николай” – Молебен за здраве на всички хора с редки болести ;11:30 часа – Символично пускане на балони в небето в градинката на „Пингвините“;13:00 часа – Засаждане на 29 липи, в кв. “Железник”;19:00 часа – Осветяване на Община Стара Загора в цветовете на редките болести.Докато пътувате в градския транспорт и забележите плакат с посланието на Международния ден на редките болести, снимайте се и споделяйте! Нека има повече знание за това, че хората с редки болести са около нас и те имат нашата подкрепа!Ето и още няколко възможности, организирани специално във връзка с Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора!В седмицата 27.02 – 03.03.: Всеки пациент на “Радея” – амбулатория за сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбулаторията на ул. “Света Богородица” № 100;На 27.02.2023 г., от 14:00 до 18:00 часа: Ден на отворените врати в ”Радея” – Информация за редките болести, брошури, и др. материали. Среща на кафе и споделяне на лични истории на пациенти и родители за редките заболявания: “Булозната епидермолиза”, “Кисти на Тарлов”, “Муковисцидоза”, “Таласемия майор” и др.Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: „Всеки има цвят… Ти сподели своя!“С помощта на долупосочените линкове може да си направите снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания – зелен, розов, син и да я споделите в социалните си мрежи с мотото: „Всеки има цвят… Ти сподели своя!“и линк към събитието, с #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours
Facebook:
https://bit.ly/3hyk0uY
https://bit.ly/3G6aZ6W
https://bit.ly/3NWGeDc
https://bit.ly/3WTKRlq
https://bit.ly/3WPSJV9
Instagram:
https://bit.ly/3EmuC9t
https://bit.ly/3NT4ia1
https://bit.ly/3ti4shw
https://bit.ly/3EvxfpD
https://bit.ly/3WTp8dg
https://bit.ly/3A8cIEL
https://bit.ly/3EmuC9t
https://bit.ly/3NT4ia1
https://bit.ly/3ti4shw
https://bit.ly/3EvxfpD
https://bit.ly/3WTp8dg
https://bit.ly/3A8cIEL
Изберете какво да направите, само не оставайте безучастни!
Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора се организират от: Национален Алианс на хора с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Асоциация „Муковисцидоза“ – България / CF Bulgaria, РАДЕЯ – Амбулатория за медицинска и сестринска помощ, Сдружение „Самаряни“, АСМБ – Стара Загора, Клуб за Бъдеще – Стара Загора, Старозагорска света митрополия.
* * *
28 февруари – Международен ден на редките болести
28 февруари – Международен ден на редките болести
В последния ден на февруари за шестнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.